El viernes 31 de mayo, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires iluminará el Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte de color naranja en una acción destinada a concientizar sobre el Síndrome de Prader Willi. Esta iniciativa se enmarca en la campaña “Argentina Naranja”, que se lleva a cabo en todo el país.
Durante todo el mes de mayo, y en sintonía con el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi que se celebra el 30 de mayo, se llevarán a cabo diversas actividades de concientización a nivel mundial. El objetivo de estas acciones es visibilizar una de las tantas enfermedades poco frecuentes. El 31 de mayo, de 19 a 0 horas, edificios y monumentos históricos en todo el país se iluminarán de naranja, color representativo del síndrome.
El Síndrome de Prader Willi es un trastorno genético poco frecuente causado por una anomalía en el cromosoma 15, que afecta aproximadamente a 1 de cada 15.000 nacidos. Esta condición presenta síntomas variados a lo largo de la vida de las personas que la padecen. En los primeros años, se manifiesta con una hipotonía marcada, y, a medida que las personas crecen, surgen nuevos síntomas con una gravedad variable y características diferentes en cada individuo. La disfunción en el hipotálamo, responsable de regular el apetito y la temperatura, provoca síntomas como hiperfagia, deficiencias en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motriz y lingüístico, problemas de conducta y deformaciones en la columna vertebral, como cifosis y escoliosis.
La hiperfagia, que implica una falta de saciedad y una sensación constante de hambre, representa el mayor desafío para las personas con SPW. Este síntoma conduce a complicaciones como obesidad, diabetes e hipertensión, entre otras.
Aunque no existe una cura para el Síndrome de Prader Willi, el tratamiento se centra en la intervención temprana y el control de los síntomas. La dieta específica y el ejercicio regular son fundamentales para el control de peso, mientras que las terapias de estimulación motora, sensorial y del lenguaje ayudan a mejorar el desarrollo general de los individuos. En Argentina, el uso de la hormona de crecimiento (GH) está aprobado y contribuye a mejorar el tono muscular y el desarrollo general de los pacientes.
Gracias a los avances en investigación y medicina, la realidad de los pacientes ha mejorado significativamente año a año. Sin embargo, la falta de información adecuada y de un abordaje integral puede llevar al deterioro de la salud de las personas con SPW, resultando en complicaciones graves como la obesidad mórbida, la diabetes y problemas respiratorios. En la actualidad, se están desarrollando los primeros medicamentos específicos para el tratamiento de la hiperfagia, uno de los síntomas más significativos del síndrome.
La campaña “Argentina Naranja” tiene como objetivo principal difundir las características del Síndrome de Prader Willi para lograr un abordaje más certero. Está dirigida a familias, profesionales de la salud, educadores, funcionarios públicos y a la población en general. El acceso a un diagnóstico temprano es crucial para el futuro de los pacientes.
Este año, en colaboración con diferentes organismos gubernamentales, se iluminó de naranja una serie de monumentos y edificios históricos en todo el país. En Buenos Aires, la Usina del Arte, el Planetario y el Puente de la Mujer se iluminaron el 31 de mayo como cierre del mes de concientización. En el Puente de la Mujer se llevó a cabo una actividad informativa desde las 19 horas para todos los interesados. En otras provincias, la iluminación se realizó el 30 de mayo, destacándose lugares como el Consejo Municipal en Rosario, el Cabildo Histórico en Salta y el monumento a la Mujer Galesa en Puerto Madryn, entre otros.
El Síndrome de Prader Willi es una de las denominadas discapacidades invisibles, lo que no implica que sea inexistente. Informarse sobre esta condición permite comprender sus particularidades y acompañar mejor a las personas que la padecen, generando espacios de inclusión empáticos. Aunque es una condición genética compleja con desafíos significativos, con un diagnóstico temprano y un enfoque integral en el tratamiento, se puede mejorar considerablemente la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas.
El apoyo de profesionales médicos, terapeutas, familiares y el entorno cercano es fundamental para abordar adecuadamente las necesidades individuales de cada persona. Algunas acciones recomendadas incluyen crear ambientes seguros donde la comida no sea el centro de atención, darles tiempo para expresar sus ideas y sentimientos, y acompañar su desarrollo con confianza y apoyo para que logren sus objetivos.
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